刘健：建议尽快出台福建省“重特大罕见疾病保障清单”

福建省人大常委会委员刘健。人民网 王铣摄

人民网福州1月24日电 （詹伟业、陈欢欢、王铣） 近年来，社会对重特大罕见病用药保障机制的关注度越来越高。在福建省十三届人大五次会议上，福建省人大常委会委员、民进福建省委副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政主任、主任医生刘健提出“进一步推进建立福建省罕见病医疗救助体系的几点建议”。

刘健指出，福建省在罕见病的保障方面实现了较大进步，大部分罕见病用药已被纳入国家医保目录，但重特大罕见病治疗费用仍居高不下。由于重特大罕见病临床疗法具有不可替代性、患病人群极小、相应药品研发和生产成本较高等特点，这类疾病的年治疗费用往往超过百万元，且需要终身维持使用。

对此，他认为，应当明确亟需解决用药保障问题的重特大罕见病种，并出台福建省“重特大罕见疾病保障清单”。建议优先将“严重危及生命健康，但可诊、可治、有明确特效药”的疾病纳入保障，如戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症、脊髓性肌萎缩症和遗传性血管性水肿等。

刘健建议，在“政府主导、省级统筹、多方共付”的原则下，建立“罕见病专项基金”为核心的多重保障机制，实现对重特大罕见病的用药保障。以大病保险基金池划拨为例，可以按人均划拨标准，一次性从本统筹区的大病保险基金中划拨专项基金。

同时，他建议可以启用财政专项救助资金对重特大罕见病患者进行兜底帮扶，划拨资金为1000-2000万元。可参考山西省的实践经验，其省财政对当地大病保障范围内的罕见病特效药个人自付部分按60%给予专项救助，约等于每个患者每年拥有20万元的救助资金。

另外，他还建议将《福建省罕见病保障条例》的编制纳入立法工作计划。