活动现场。主办方供图
在第14个“世界自闭症日”即将到来之际,为期一周的“星之助·益起同行”系列关爱行动在福建福州举行。3月27日上午,汇集了医学、心理学、教育学等多领域专家的“星之助公益巡讲团”正式启动。活动旨在关注自闭症孩子家庭,帮助家长们及早地发现孩子的异常,更好地了解自己的孩子,掌握教养孩子的方法。
早发现早治疗 他们依旧能够向阳生长
近年来,自闭症孩子的发现率越来越高,除了生活不能自理、无法与外界交流,上学、融入社会对自闭症孩子而言,更是一个奢望。
患了自闭症是否真的看不到希望?
活动当天,在场专家以及过来人的经验分享,让许多家长看到了曙光。
福建医大附属福州儿童医院儿保科主任黄林娟说,并非所有自闭症患儿都像大家想象中的智力低下,他们中约有20%的孩子具有某方面的特殊才能,这些年,越来越多的患儿家长开始走出家门相互帮助,根据孩子的特长组织乐队、篮球队等,为他们织就未来。
更让家长们动容的,是28岁小伙林泓镛的自述。从3岁开始被诊断为自闭症后,林鸿镛的妈妈始终没有放弃对他的训练。从小的训练很艰苦,但他还是坚持学会了穿衣、吃饭、上厕所。8岁那年,他花一年时间学会了独自坐公交、排队等待,9岁学会了买东西。12岁开始,林泓镛的音乐天赋开始展露,他不仅学会了吹单簧管、萨克斯,还学会了弹钢琴。
治疗自闭症的最佳方法是早发现早治疗,福建省妇幼保健院儿保科主任欧萍指出,6岁以前越早治疗,改善程度越明显。早期及早干预加上持之以恒的教育训练,很多孩子后期都能够达到自己照顾自己、能和社会简单交流的状态。坚持治疗是有显著效果的。
患儿容易错过最佳干预期 能得到规范救治的仅4%
尽管早发现早治疗成效显著,但这群孩子能得到规范治疗的仅4%。
那些为数众多的自闭症患儿要么因不能被及时识别和诊断,错过最佳干预期,要么得不到有针对性的康复训练,错过良性发展的机会,要么因为沉重的治疗费用,放弃治疗。
正因如此,2002年,厦门成立了福建首家进行自闭症服务的非政府组织NGO(厦门然和教育科技有限公司的前身),自此开始服务自闭症人群。近二十年来,帮助成百上千个特需孩子建立基础生存能力,让孩子们能够顺利地进入社会进行常态生活。现如今,已有上千个自闭症患儿家庭实现人生轨迹的转变。
社会机构参与力度增强 创造更包容更开放的空间
令人欣喜的是,这些年除了特殊教育机构的加入外,越来越多的社会资源开始将目光转向这些特殊患儿的家庭,一同参与关爱特需孩子们的成长。
“比如国家在陆续出台各种福利政策,支持患儿的康复。越来越多的人愿意成为志愿者,去帮助这些孩子的成长。甚至一些公共交通也在为他们提供免费乘坐和针对性的帮助。这一切都给了自闭症孩子更包容更开放的生活空间。”厦门然和教育科技有限公司核心创办人张涛老师说。
厦门国际信托有限公司副总经理郑华表示,希望通过一系列的巡讲,传递科学的治疗、康复方法,让更多家庭从成功经验的分享中找到正确的诊疗之路,使孩子尽快与社会融合。同时,希望这个社会一定不要戴着有色眼镜去关爱,而是真正地去了解这个疾病,更多地去包容和关爱自闭症患儿。(林颖)