孤独症儿童康复服务消费警示视频

今年的6月1日是第72个国际儿童节。在儿童中有这样一个群体，他们犹如天上的星星，遥远而孤独，一个人在自己的世界闪烁。他们就是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。

为了让这些孩子们有一个更好的“康复之家”，多个部门、医疗机构和教育工作者在不断努力着。

康复行业：良莠不齐延误治疗时间

“钱可以再赚，但孩子的时间再也回不来了。”孤独症儿童家长关小猛表示，花太多时间了解康复行业，浪费太多时间，错过了最佳的康复期。

孤独症，也称自闭症，属于先天性神经发育障碍，具体发病机制暂不清楚，无法治愈。但研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助改善孤独症患儿的症状。然而目前孤独症儿童康复行业的社会机构发展良莠不齐，技术手法五花八门，极易造成延误孤独症儿童最佳的干预期，对其家庭和社会造成不利影响。

6月1日上午，福建省消委会联合省红十字会、省残联等举办《聚焦孤独症儿童服务，凝聚社会爱心力量》主题宣传活动，聚焦孤独症儿童服务供给市场，共同关注、关爱孤独症儿童及其家庭。

根据市场调查发现，网上一些涉嫌虚假宣传的非法广告，很容易误导家长，耽误孩子最佳康复期。而在儿童孤独症康复机构选择上，由于目前开展儿童孤独症康复的医疗机构太少了，服务能力不足，供需矛盾突出，许多家长不得不选择一些社会上的康复机构进行康复干预。这其中有三大问题一直困扰着家长：一是儿童孤独症康复行业的社会机构良莠不齐，难于选择；二是儿童孤独症康复行业的社会机构康复师从业资格认证缺失；三是儿童孤独症康复行业的社会机构存在涉嫌非法医疗现象。

为规范化管理残疾儿童康复救助项目，5月17日，福建省残联、省民政厅、省卫健委共同印发《福建省残疾儿童康复救助服务机构协议管理实施细则（试行）》的通知。

“这个办法对社会上志愿承接残疾儿童康复训练项目的康复机构提出了一些标准和要求。”福建省残联康复部部长卢星表示，通过评审、签订协议的方式，对这些机构进行管理和监督，并向社会推荐公示，也期待社会各界以及有需要的家长，来选择推荐公示的机构，共同提高残疾儿童康复训练的质量和水平，共同对康复机构进行监督和管理。

社会各界：多方验证选择好康复机构

按照世界卫生组织公布的数据，在全球范围内孤独症患病率约为1%。

为了点亮“星星的孩子”的康复梦，2021年1月1日，福建省调整残疾儿童康复救助补助政策，为包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复服务补助标准调整为每人每年不超过17000元，每月不超过1700元。“孤独症儿童家长可向户籍所在地的残联申请这项补助。”卢星表示。

“要把有限的资金和时间，花在有效的治疗上面，多方验证选择好康复机构。”福建中医药大学附属康复医院副主任医师、副教授黄敬之建议，先听听主诊医生对孩子的一些能力评估，需要先清楚孩子哪些能力出现比较明显的缺陷，比如孩子的语言能力、情绪控制能力、生活自理能力，带着这些问题去寻找对应的机构。

黄敬之表示，家长一定要谨慎，进入机构之前，孩子需要一般是要进行评估，听听机构对孩子的说法，再结合医生的建议，判断机构的水准；到机构那边去看看，实地考察是怎么给孩子上课的，是否有长短期康复计划。

针对目前的市场现状，福建省幼儿师范高等专科学校特殊教育专业负责人、教授王先达表示，除了完善法律法规、加大监管力度之外，还要积极培育和发展康复服务行业协会，通过加强行业自律和公众监督，实现整个领域的健康发展。

“能不能给机构评级，通过每年或两年的动态调整，让这些机构的康复质量有一个辨识度。”王先达建议。

为有效规避康复服务消费陷阱和消费风险，福建省消委会发布警示，提醒广大家长慎选孤独症儿童康复机构，不轻信网络广告宣传，不轻信粪菌移植、排毒排铅、鼠神经等未经临床试验成功的干预手段。

“请各位家长一定要相信科学，认真听从正规医院儿科医生的意见和建议，定期复查。”福建省消委会消费指导部负责人刘星莹表示，做到“早发现，早诊断，早干预”。

除了了解清楚机构资质、教师资质、干预方法、机构环境外，刘星莹建议，还要遵循“五不去”原则：即不去没有专业评估系统的机构、不去孩子参加干预后抗拒进教室的机构、不去轻易承诺有特殊效果的机构、不去不开展家长培训的机构、不去频繁给孩子换老师的机构。

此外，在孩子的康复路上，家长也扮演着至关重要的作用。

“我们经常在门诊部碰到确诊为孤独症的孩子，首先家长崩溃了。”福建省儿童医院康复科主任李民表示，其实这个病是有治疗途径的，家长应该坚定信心，跟治疗师、心理咨询师一起，作为三位一体的综合治疗，为孩子选择一条最佳的治疗途径。

分享让更多人看到