人民网福州1月12日电（陈欢欢、詹伟业、实习生陈连利） 福建省十三届人大三次会议正在举行。福建省人大常委会委员、福建省肿瘤医院乳腺内科行政主任、主任医生刘健走进人民网福建演播室，就如何建立罕见病医疗救助体系分享了他的建议。
刘健介绍，目前已经确认的罕见病约占人类疾病种类的10%，而有确切治疗效果的罕见病仅占1%，在中国主要有四种：脊髓性肌萎缩症（SMA）、戈谢病、粘多糖病和糖原累积病Ⅱ型（庞贝病）。但这四种年治疗花费均在100万以上的罕见病治疗药物均未纳入医保，绝大多数家庭因负担不起巨额医疗费用，得不到及时治疗，而致残甚至失去生命。
罕见病防治，不仅是棘手的医疗问题，更是重大的民生问题。近年来，一些地方已经在探索将罕见病纳入医保范围。山东、浙江、山西、上海等地陆续出台罕见病保障政策，以政府投入为主导，实施多渠道救助机制。2015年，福建省也发文表示，对部分疗效肯定、临床治疗必需的重特大疾病特殊用药，可探索通过谈判方式纳入医保支付范围。
“罕见病对病患家庭、家族来说都是巨大的灾难。”刘健表示，解决因病致贫因病返贫问题，建立福建省罕见病医疗救助体系刻不容缓，他建议：建立专门的罕见病医疗基金（从大病保障基金、当期统筹基金结余、医保飞检打击骗保的罚没款及医疗救助中筹集）、救助在中国已上市有确切疗效的且花费巨额医疗费用的罕见病患者、接受救助后患者自付比例不宜超过总费用的10%、将有确切疗效的罕见病治疗药物（特别是孤儿药）列入医保药物谈判、尽快设立福建省罕见病社会商业保险、加入慈善救助范围、在婚检和产检中纳入罕见病相关检查项目。
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