劉健：建議盡快出台福建省“重特大罕見疾病保障清單”

福建省人大常委會委員劉健。人民網 王銑攝

人民網福州1月24日電 （詹偉業、陳歡歡、王銑） 近年來，社會對重特大罕見病用藥保障機制的關注度越來越高。在福建省十三屆人大五次會議上，福建省人大常委會委員、民進福建省委副主委、福建省腫瘤醫院乳腺內科行政主任、主任醫生劉健提出“進一步推進建立福建省罕見病醫療救助體系的幾點建議”。

劉健指出，福建省在罕見病的保障方面實現了較大進步，大部分罕見病用藥已被納入國家醫保目錄，但重特大罕見病治療費用仍居高不下。由於重特大罕見病臨床療法具有不可替代性、患病人群極小、相應藥品研發和生產成本較高等特點，這類疾病的年治療費用往往超過百萬元，且需要終身維持使用。

對此，他認為，應當明確亟需解決用藥保障問題的重特大罕見病種，並出台福建省“重特大罕見疾病保障清單”。建議優先將“嚴重危及生命健康，但可診、可治、有明確特效藥”的疾病納入保障，如戈謝病、龐貝病、法布雷病、黏多糖貯積症、脊髓性肌萎縮症和遺傳性血管性水腫等。

劉健建議，在“政府主導、省級統籌、多方共付”的原則下，建立“罕見病專項基金”為核心的多重保障機制，實現對重特大罕見病的用藥保障。以大病保險基金池劃撥為例，可以按人均劃撥標准，一次性從本統籌區的大病保險基金中劃撥專項基金。

同時，他建議可以啟用財政專項救助資金對重特大罕見病患者進行兜底幫扶，劃撥資金為1000-2000萬元。可參考山西省的實踐經驗，其省財政對當地大病保障范圍內的罕見病特效藥個人自付部分按60%給予專項救助，約等於每個患者每年擁有20萬元的救助資金。

另外，他還建議將《福建省罕見病保障條例》的編制納入立法工作計劃。