全國人大代表陸鑾眉：發揮中醫藥對罕見病干預治療作用

全國人大代表、閩南師范大學生物科學與技術學院院長陸鑾眉（資料圖）。受訪者供圖

“中醫藥干預對罕見病具有費用較低、綜合效應較好的優勢，應進一步發揮其對罕見病干預治療的作用。”在十三屆全國人大四次會議上，全國人大代表、閩南師范大學生物科學與技術學院院長陸鑾眉重點關注如何緩解罕見病患者確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難等難題。

根據世界衛生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數佔總人口0.65‰—1‰的疾病。

陸鑾眉介紹，由於治療罕見病的藥物適用人群少、市場需求少、研發成本高，少有制藥企業進行研發生產，罕見病患者經常面臨缺醫少藥的問題。目前有55種罕見病治療用藥獲批上市，適用於19種罕見病。這55種治療用藥全部是西藥。

“中醫藥干預罕見病在部分病種上已經顯示出了一定的療效。”陸鑾眉表示，一直以來，由於罕見病的特殊性質，相關診療工作主要由西醫開展，而中醫藥對不少罕見病種也確有療效，例如國內醫藥領域的重大原創性工作——砷劑治療急性早幼粒細胞白血病便歸功於中醫藥。

為進一步發揮中醫藥對罕見病干預治療的作用，陸鑾眉提出三點建議：一是將中醫藥引入罕見病治療政策。制定《罕見病中醫優勢病種目錄》，在中醫藥已確有療效的罕見病種上，引入中醫藥方面專家意見。在罕見病種付費、報銷比例等各類醫藥政策規定中，進一步重視中醫藥對罕見病的干預治療作用，將對應優勢罕見病種納入“中國國家罕見病注冊系統”。

二是加大研究資助力度。對中醫藥領域罕見病研究給予一定的鼓勵與傾斜，推進本土原創罕見病醫藥研究。對有一定基礎的罕見病藥物考慮將其納入國家重大新藥創制專項計劃。開展相關罕見病種中醫、中西醫結合隊列研究。扶持中醫外治法、保健治療等在罕見病康復、心理健康方面的臨床研究。

三是開展中醫藥人員罕見病培訓工作。將中醫藥醫療人員納入罕見病診療培訓范疇，加強中醫醫師的罕見病認知及診療水平。探索建立罕見病中醫專科專病等機制，推廣確有療效的罕見病診療方法。引入在罕見疾病上有經驗的中醫師成為罕見病培訓講師，增進中西醫交流，推進中西醫在罕見病領域的合作。