孤獨症兒童康復服務消費警示視頻

今年的6月1日是第72個國際兒童節。在兒童中有這樣一個群體，他們猶如天上的星星，遙遠而孤獨，一個人在自己的世界閃爍。他們就是孤獨症兒童，也被稱為“星星的孩子”。

為了讓這些孩子們有一個更好的“康復之家”，多個部門、醫療機構和教育工作者在不斷努力著。

康復行業：良莠不齊延誤治療時間

“錢可以再賺，但孩子的時間再也回不來了。”孤獨症兒童家長關小猛表示，花太多時間了解康復行業，浪費太多時間，錯過了最佳的康復期。

孤獨症，也稱自閉症，屬於先天性神經發育障礙，具體發病機制暫不清楚，無法治愈。但研究表明，早期發現與早期干預可極大幫助改善孤獨症患兒的症狀。然而目前孤獨症兒童康復行業的社會機構發展良莠不齊，技術手法五花八門，極易造成延誤孤獨症兒童最佳的干預期，對其家庭和社會造成不利影響。

6月1日上午，福建省消委會聯合省紅十字會、省殘聯等舉辦《聚焦孤獨症兒童服務，凝聚社會愛心力量》主題宣傳活動，聚焦孤獨症兒童服務供給市場，共同關注、關愛孤獨症兒童及其家庭。

根據市場調查發現，網上一些涉嫌虛假宣傳的非法廣告，很容易誤導家長，耽誤孩子最佳康復期。而在兒童孤獨症康復機構選擇上，由於目前開展兒童孤獨症康復的醫療機構太少了，服務能力不足，供需矛盾突出，許多家長不得不選擇一些社會上的康復機構進行康復干預。這其中有三大問題一直困擾著家長：一是兒童孤獨症康復行業的社會機構良莠不齊，難於選擇﹔二是兒童孤獨症康復行業的社會機構康復師從業資格認証缺失﹔三是兒童孤獨症康復行業的社會機構存在涉嫌非法醫療現象。

為規范化管理殘疾兒童康復救助項目，5月17日，福建省殘聯、省民政廳、省衛健委共同印發《福建省殘疾兒童康復救助服務機構協議管理實施細則（試行）》的通知。

“這個辦法對社會上志願承接殘疾兒童康復訓練項目的康復機構提出了一些標准和要求。”福建省殘聯康復部部長盧星表示，通過評審、簽訂協議的方式，對這些機構進行管理和監督，並向社會推薦公示，也期待社會各界以及有需要的家長，來選擇推薦公示的機構，共同提高殘疾兒童康復訓練的質量和水平，共同對康復機構進行監督和管理。

社會各界：多方驗証選擇好康復機構

按照世界衛生組織公布的數據，在全球范圍內孤獨症患病率約為1%。

為了點亮“星星的孩子”的康復夢，2021年1月1日，福建省調整殘疾兒童康復救助補助政策，為包括孤獨症兒童在內的殘疾兒童康復服務補助標准調整為每人每年不超過17000元，每月不超過1700元。“孤獨症兒童家長可向戶籍所在地的殘聯申請這項補助。”盧星表示。

“要把有限的資金和時間，花在有效的治療上面，多方驗証選擇好康復機構。”福建中醫藥大學附屬康復醫院副主任醫師、副教授黃敬之建議，先聽聽主診醫生對孩子的一些能力評估，需要先清楚孩子哪些能力出現比較明顯的缺陷，比如孩子的語言能力、情緒控制能力、生活自理能力，帶著這些問題去尋找對應的機構。

黃敬之表示，家長一定要謹慎，進入機構之前，孩子需要一般是要進行評估，聽聽機構對孩子的說法，再結合醫生的建議，判斷機構的水准﹔到機構那邊去看看，實地考察是怎麼給孩子上課的，是否有長短期康復計劃。

針對目前的市場現狀，福建省幼兒師范高等專科學校特殊教育專業負責人、教授王先達表示，除了完善法律法規、加大監管力度之外，還要積極培育和發展康復服務行業協會，通過加強行業自律和公眾監督，實現整個領域的健康發展。

“能不能給機構評級，通過每年或兩年的動態調整，讓這些機構的康復質量有一個辨識度。”王先達建議。

為有效規避康復服務消費陷阱和消費風險，福建省消委會發布警示，提醒廣大家長慎選孤獨症兒童康復機構，不輕信網絡廣告宣傳，不輕信糞菌移植、排毒排鉛、鼠神經等未經臨床試驗成功的干預手段。

“請各位家長一定要相信科學，認真聽從正規醫院兒科醫生的意見和建議，定期復查。”福建省消委會消費指導部負責人劉星瑩表示，做到“早發現，早診斷，早干預”。

除了了解清楚機構資質、教師資質、干預方法、機構環境外，劉星瑩建議，還要遵循“五不去”原則：即不去沒有專業評估系統的機構、不去孩子參加干預后抗拒進教室的機構、不去輕易承諾有特殊效果的機構、不去不開展家長培訓的機構、不去頻繁給孩子換老師的機構。

此外，在孩子的康復路上，家長也扮演著至關重要的作用。

“我們經常在門診部碰到確診為孤獨症的孩子，首先家長崩潰了。”福建省兒童醫院康復科主任李民表示，其實這個病是有治療途徑的，家長應該堅定信心，跟治療師、心理咨詢師一起，作為三位一體的綜合治療，為孩子選擇一條最佳的治療途徑。

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