人民網福州1月12日電（陳歡歡、詹偉業、實習生陳連利） 福建省十三屆人大三次會議正在舉行。福建省人大常委會委員、福建省腫瘤醫院乳腺內科行政主任、主任醫生劉健走進人民網福建演播室，就如何建立罕見病醫療救助體系分享了他的建議。
劉健介紹，目前已經確認的罕見病約佔人類疾病種類的10%，而有確切治療效果的罕見病僅佔1%，在中國主要有四種：脊髓性肌萎縮症（SMA）、戈謝病、粘多糖病和糖原累積病Ⅱ型（龐貝病）。但這四種年治療花費均在100萬以上的罕見病治療藥物均未納入醫保，絕大多數家庭因負擔不起巨額醫療費用，得不到及時治療，而致殘甚至失去生命。
罕見病防治，不僅是棘手的醫療問題，更是重大的民生問題。近年來，一些地方已經在探索將罕見病納入醫保范圍。山東、浙江、山西、上海等地陸續出台罕見病保障政策，以政府投入為主導，實施多渠道救助機制。2015年，福建省也發文表示，對部分療效肯定、臨床治療必需的重特大疾病特殊用藥，可探索通過談判方式納入醫保支付范圍。
“罕見病對病患家庭、家族來說都是巨大的災難。”劉健表示，解決因病致貧因病返貧問題，建立福建省罕見病醫療救助體系刻不容緩，他建議：建立專門的罕見病醫療基金（從大病保障基金、當期統籌基金結余、醫保飛檢打擊騙保的罰沒款及醫療救助中籌集）、救助在中國已上市有確切療效的且花費巨額醫療費用的罕見病患者、接受救助后患者自付比例不宜超過總費用的10%、將有確切療效的罕見病治療藥物（特別是孤兒藥）列入醫保藥物談判、盡快設立福建省罕見病社會商業保險、加入慈善救助范圍、在婚檢和產檢中納入罕見病相關檢查項目。
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